Sát cánh bên con chiến thắng bệnh tự kỷ

Phần đông bố, mẹ bị sốc, thậm chí nhiều người không chấp nhận thực tế là con mình bị tự kỷ. Nhưng với tình thương, các bà mẹ, ông bố đã bình tĩnh lại và cùng con “chiến đấu”.


Một lớp học can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội – Ảnh: Ngọc Thắng

Chị Trần Thị Hồng, nhà ở Q.7, TP.HCM, hiện có con trai chưa đầy 4 tuổi bị tự kỷ, chia sẻ: “Khi con 2 tuổi rưỡi, tôi phát hiện cháu có những bất thường như không quan tâm đến xung quanh, không chịu ngồi yên. Tham khảo các tài liệu thì thấy con mình có vấn đề liên quan đến bệnh tự kỷ. Lúc đầu bố của cháu không chấp nhận thực tế đó. Nhưng tôi quyết tâm liên lạc với bác sĩ (BS) ở bệnh viện (BV) để được tư vấn, lúc này bé 35 tháng tuổi, và được BS chẩn đoán xác định bé mắc bệnh tự kỷ”.

Cùng con chiến thắng tự kỷ - ảnh 2 Dù có bị sốc thì chúng ta cũng phải chấp nhận và trang bị kiến thức để cứu con. Đừng nghĩ rằng, con mình bị như vậy là do trước đây mình ăn ở thiếu đạo đức. Cũng đừng xấu hổ, mà cần đưa con đi chữa trị sớm. Bởi can thiệp muộn là bỏ qua rất nhiều cơ hội quý của con Cùng con chiến thắng tự kỷ - ảnh 3
Ông Hồ Quang Dũng (Bà Rịa-Vũng Tàu)

Không chấp nhận sự thật

Vợ chồng ông Hồ Quang Dũng (ngụ Bà Rịa-Vũng Tàu) chỉ có đứa con duy nhất là bé K., nhưng không may bé mắc bệnh tự kỷ. Ông Dũng kể: “Khi cháu 2 tuổi, tôi thấy cháu không bình thường như những đứa trẻ khác, nên đưa lên TP.HCM khám, BS chẩn đoán cháu thuộc dạng trẻ tăng động, chậm nói, xa lánh cộng đồng”. Tuy vậy vợ chồng ông Dũng không tin con mình có bệnh. Đến khi cháu K. ngoài 5 tuổi, vợ chồng ông mới chấp nhận thực tế là con họ bị tự kỷ, sau khi đưa K. đi khám lại ở một số BV khác. “Lúc đó, bà xã tôi khóc nhiều lắm. Còn tôi không ngủ được, mỗi tối đến, tôi lại buồn và uống bia để cố mà ngủ được”.

Chuyện sốc khi biết con mình có dấu hiệu tự kỷ là mẫu số chung của hầu hết phụ huynh. Chị Lê Thị Dung (ngụ Q.3, TP.HCM) cũng kể: “Khi con còn nhỏ, tôi không để ý tới hành động và ngôn ngữ của bé. Đến khi con 2 tuổi nhưng không hề nói chuyện, tôi cứ nghĩ con mình chậm nói. Tiếp sau đó bé hay quậy phá, thích xé giấy, mắt không tập trung nhìn vào vật gì lâu, thì tôi lo lắng và đưa cháu tới BV khám và BS kết luận con tôi mắc chứng tự kỷ mức độ nhẹ. Không chấp nhận kết quả khám từ BS này, nên tiếp tục đưa con đi khám ở nhiều nơi khác để được khám, tư vấn, nhưng rồi các BS vẫn khẳng định con tôi bị tự kỷ, và khuyên tôi cần can thiệp cho bé càng sớm càng tốt. Lúc này tôi mới chấp nhận sự thật và lo chữa trị cho con”.

Thậm chí có trường hợp nhà có 2 cháu, cả 2 đều bị tự kỷ. Đôi vợ chồng trẻ Hoàng Khánh – Thanh Hương (ngụ Q.1, TP.HCM) bị cú sốc tâm lý nặng khi BS xác định đứa con thứ hai của họ cũng bị tự kỷ như đứa con đầu lòng. Chị Hương cho biết, gia đình chị phát hiện bé trai đầu mắc bệnh tự kỷ khi bé được 3 tuổi rưỡi, còn bé sau phát hiện lúc ngoài 2 tuổi. Các bé có những biểu hiện tương tự nhau, như: thích chơi một mình, chơi trò gì đó cứ lặp đi lặp lại rất nhiều lần, không quan tâm người khác, hay cáu gắt bùng nổ… “Lúc đầu gia đình tôi căng thẳng lắm. Vợ chồng đổ lỗi cho nhau, không chấp nhận sự thật phũ phàng đó. Sau đó chúng tôi mới bình tĩnh lại, quyết tâm điều trị cho các con”, chị Hương tâm sự.

Chưa tìm ra nguyên nhân xác thựcBS Thái Thanh Thủy nhìn nhận: “Cho đến nay, các nhà chuyên môn trên thế giới cũng chưa tìm được nguyên nhân xác thực vì sao một đứa bé sinh ra hoàn toàn bình thường, tay chân lành lặn, hình thức xinh xắn đẹp đẽ, nhưng rồi sau đó lại có bệnh tự kỷ”.

Theo BS Thủy, đến nay vẫn còn rất nhiều yếu tố được cho là tác động đến bệnh tự kỷ nhưng chưa thể khẳng định là nguyên nhân. Tuy nhiên trong quá trình nghiên cứu, các nhà khoa học ghi nhận: rối loạn của một em bé “quá khác biệt” – không bú, khóc đêm hoặc đêm mở mắt tĩnh lặng và trong tương tác sớm không nhìn mắt, không cười có thể gây ra rối loạn về mối quan hệ trẻ và người lớn về sau.

Các nhà khoa học cũng phát hiện về hiện tượng “trầm cảm ở trẻ sơ sinh” mà trong đó các triệu chứng có vẻ gần giống một đứa trẻ bị tự kỷ sớm. Nghiên cứu cũng cho thấy tỷ lệ mắc động kinh ở trẻ tự kỷ là 10 đến 40%, tuy nhiên không xem động kinh là nguyên nhân của tự kỷ, mà là triệu chứng thường xuyên đi kèm theo tự kỷ.

Không như những nghiên cứu trước đó cho rằng, “đứa con thứ hai có anh hay chị mắc tự kỷ sẽ có nguy cơ mắc bệnh này cao gấp 45 lần, hoặc sinh đôi cùng trứng thì tỷ lệ lên đến 90%”, nghiên cứu gần đây nhất ghi nhận chỉ có 10 đến 15% trường hợp tự kỷ có thể xác định các bệnh di truyền đặc thù, và phần lớn ảnh hưởng từ nhiễm sắc thể 15.

Bố mẹ bình tâm mới giúp con được

Trải qua những ngày khủng hoảng, bình tĩnh lại, vợ chồng ông Hồ Quang Dũng quyết đưa con đi chữa trị. “Tôi bỏ hết mọi kế hoạch làm ăn, vì nghĩ rằng con mình bị như thế thì đi kiếm tiền cũng vô nghĩa”, ông Dũng chia sẻ. Suốt 3 năm sau đó, ông Dũng đóng cửa ngưng kinh doanh, khăn gói lên TP.HCM, thuê nhà ở gần nơi bé K. học ở một trường chuyên biệt. Vừa tìm việc làm thêm, ông Dũng vừa trở thành “gà trống nuôi con” kiêm “BS” cho con. Khi bé K. có những tiến bộ rõ rệt, vợ chồng ông đưa con về học lớp hòa nhập ở Bà Rịa-Vũng Tàu. Hiện K. gần 10 tuổi, đang theo học lớp 2 với những học sinh bình thường. “Cháu học giỏi toán nhưng vẫn còn rối loạn về ngôn ngữ, không làm bài tập làm văn được. Chúng tôi luôn kiên trì theo sát hỗ trợ cháu”, ông Dũng nói.

Chị Vũ Trần Mai (Q.Thủ Đức, TP.HCM) cũng cùng con trai 5 tuổi chiến đấu với bệnh tự kỷ. Chị Mai chia sẻ: “Sau khi sinh con tôi chú ý nhiều tới chế độ dinh dưỡng cho con, mà không quan tâm đến những biểu hiện của cháu. Con tôi ít cử động, không bò, không lật mà vịn vào tường học đi khi lên 2 tuổi, đôi chân rất yếu. Khi bé 3 tuổi, đi học, hơn một năm theo học con tôi không theo được chương trình, tính tình lầm lì, ít nói. Khi BS kết luận con bị bệnh tự kỷ, tôi gác hết việc để dành thời gian ở nhà cùng con. Mỗi đêm trước khi ngủ tôi thường trò chuyện rất lâu cho đến khi con ngủ tôi mới rời khỏi phòng. Hằng ngày tôi tự mình pha sữa, tắm rửa, chăm sóc để con cảm nhận được tình thương”.

Một bà mẹ khác, chị Trần Thị Hồng (Q.7) cho biết: “Khi phát hiện con có bệnh, tôi nghỉ làm một tháng, cùng ông bà ngoại trông nom bé, đưa bé đi khám. Mỗi khi gia đình đi xa thì phải có 4 người thay nhau trông giữ cháu, vì cháu hay chạy bổ ra ngoài đường, không biết nghe lời, đi chơi không chịu về. Cháu thường không nói gì, ngoài vài từ đơn lẻ vô nghĩa; không chịu nhai mặc dù có răng đầy đủ, cho cháu ăn rất khó khăn. Nhưng với tình thương con, thì tất cả những khó khăn đó gia đình có thể chiến đấu để vượt qua. Qua một thời gian điều trị, tình trạng tăng động của con giảm một cách rõ, cháu biết bày tỏ cảm xúc, biết nghe lời mẹ, biết xếp hình, tô tượng”.

Còn vợ chồng trẻ Hoàng Khánh – Thanh Hương sau cú sốc ban đầu cũng đã quyết định tham gia một chương trình can thiệp trẻ tự kỷ. Từ đó, họ thay đổi suy nghĩ: “Bố mẹ có ổn tâm lý thì mới cùng con chiến đấu với bệnh được”.

Điều tối kỵ

“Khi có trẻ bệnh tự kỷ, thì không khí ở gia đình càng nhẹ nhàng càng tốt. Ngược lại, sự căng thẳng nặng nề của cha mẹ sẽ khiến tình trạng bệnh của con càng tồi tệ hơn. Bố mẹ phải tin rằng con mình có khả năng, rồi tìm hiểu và thực hiện phương pháp nào đấy phù hợp, hiệu quả. Nếu mình không tin vào con mình, mình sẽ không có động lực giúp con cải thiện”, chị Thanh Hương (Q.1) chia sẻ kinh nghiệm.

Hiện chị Hương cùng một số tình nguyện viên tập trung chăm sóc tại nhà cho hai con (7 tuổi và 5 tuổi). Vợ chồng chị lạc quan: “Tôi thấy con ngày càng khá hơn là rất mừng rồi. Các bé bây giờ đã có thay đổi, biết cười và biết bày tỏ cảm xúc nhiều hơn chứ không “đơ” như trước đây”.

Ông Hồ Quang Dũng cũng tâm sự rằng, khi con có những biểu hiện bệnh tự kỷ, “dù có bị sốc thì chúng ta cũng phải chấp nhận và trang bị kiến thức để cứu con. Đừng nghĩ rằng, con mình bị như vậy là do trước đây mình ăn ở thiếu đạo đức. Cũng đừng xấu hổ, mà cần đưa con đi chữa trị sớm. Bởi can thiệp muộn là bỏ qua rất nhiều cơ hội quý của con”.

Còn theo chị Vũ Trần Mai (Q.Thủ Đức) thì “điều tối kỵ là không để con một mình quá lâu, vì bé sẽ cảm thấy cô đơn và bệnh sẽ thêm trầm trọng”.

Lưu ý khi trẻ quá “ngoan”, quá im lặngTheo BS Thái Thanh Thủy, Trưởng khoa Tâm lý BV Nhi đồng 2 (TP.HCM), các dấu hiệu cha mẹ có thể nhận biết, nghi ngờ con mình có bệnh tự kỷ là trẻ hạn chế nhìn mắt, tự đi xoay tròn – có khi trẻ xoay đến chóng mặt, ít quan tâm hoặc chơi không được lâu với trẻ khác. Trẻ không có động tác kéo cha mẹ đến chơi cùng và không khi nào đem đến khoe với cha mẹ về một món đồ chơi mới mà trẻ vừa có. Biểu hiện điển hình nhất là cho đến lúc 24 tháng tuổi, trẻ vẫn biểu thị nhu cầu bằng cách dùng tay của người lớn – cầm tay cha mẹ kéo đến vật cần dùng và đặt tay cha mẹ lên vật đó.

Một số biểu hiện tự kỷ sớm có thể xuất hiện từ khi trẻ 6 – 9 tháng tuổi như quá “ngoan”, quá im lặng (đặt đâu nằm đó và ít quấy khóc), kêu ít có phản xạ quay lại nhưng cực nhạy với tiếng điện thoại hay âm thanh máy.

Ngoài ra, một số biểu hiện phụ khác như: trẻ khó ăn một món đồ ăn mới, khó tiếp nhận một bộ đồ mới, ghi nhớ nhanh một số thứ và nhạy cảm với những thay đổi nhỏ từ những thứ quen thuộc. Khi đến nơi đông người, trẻ thường thờ ơ với những gì xung quanh, hoặc hoảng loạn và khóc thét.

Phân tích thêm về dấu hiệu nhận biết sớm trẻ có bệnh tự kỷ, BS Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm bệnh, BV Nhi T.Ư (Hà Nội), cho biết: “Khi vài tháng tuổi, trẻ có dấu hiệu đầu tiên là không biết hóng chuyện, gọi không đáp ứng, không biết theo mẹ, theo người thân. Nếu muộn hơn có thể là biểu hiện chậm nói; trẻ không có ngôn ngữ hoặc phát ra âm nhưng người khác không hiểu, âm vô nghĩa hoặc lặp lại từ nào đó, hoặc có nói một vài từ nhưng không phù hợp với ngữ cảnh; trẻ lặp đi lặp lại một hành động”.

Đánh bại tự kỷTrên thế giới cũng không hiếm các trường hợp vượt qua chứng tự kỷ để có được cuộc sống bình thường. Đơn cử như trường hợp của Carmine DiFlorio người Mỹ, bị chẩn đoán tự kỷ khi mới 2 tuổi, theo tờ The New York Times. Cậu hầu như không giao tiếp được với thế giới xung quanh. Thậm chí nhiều lần mẹ Carmine cố tình làm rơi vật nặng, sách vở trước mặt nhưng cậu vẫn không chú ý mà liên tục nhảy nhót, vỗ tay, kêu lên những tiếng vô nghĩa. Sau khi điều trị được một thời gian, tình trạng của Carmine có dấu hiệu được cải thiện dần. Đến gần 5 tuổi, giáo viên của Carmine gửi báo cáo về kết quả kiểm tra trắc nghiệm cho thấy hành vi, giao tiếp, giác quan và một số kỹ năng vận động của cậu bé đã gần giống những đứa trẻ phát triển bình thường. Hiện nay, Carmine 19 tuổi và không còn những biểu hiện khác thường trong cách nhìn, cử chỉ và tương tác với người khác. Cậu đang là sinh viên năm thứ hai của Trường âm nhạc Berklee ở Boston.

Một trường hợp khác là Mark Macluskie, được phát hiện mắc chứng tự kỷ ở mức chạm ngưỡng nghiêm trọng khi còn chưa tròn 3 tuổi. Khi đó, Mark hiểu được rất ít từ và liên tục tự lao đầu vào tường. Tuy nhiên, sau nhiều năm điều trị gian nan, khi 16 tuổi Mark đã có thể tận hưởng cuộc sống năng động như những bạn đồng trang lứa. Theo tờ The New York Times, cậu mê chơi game, lắp ráp mô hình robot, lập trình máy tính và ra công viên chơi với bạn. Ngoài ra, Mark còn thực hiện một chương trình phát thanh qua mạng bàn về các tin tức công nghệ, kể chuyện cười…

Minh Trung

Khả quan hơn trong điều trịLà một chuyên gia về chẩn đoán và điều trị trẻ tự kỷ, BS Thái Thanh Thủy, Trưởng khoa Tâm lý BV Nhi đồng 2 (TP.HCM), chia sẻ rằng việc điều trị trẻ tự kỷ hiện nay có nhiều dấu hiệu tích cực và lạc quan. Các liệu pháp trị liệu chủ yếu như tiếp cận giáo dục đã được các nhà chuyên môn nghiên cứu và đào tạo cho các giáo viên dạy chuyên biệt. “Nhìn chung, về mô hình chăm sóc, chữa trị và dạy trẻ tự kỷ có nhiều khả quan hơn trước, nhiều trường chuyên biệt được thành lập hơn. Tuy nhiên, điều quan trọng nhất vẫn là cái tâm của người dạy trẻ”, BS Thủy nói.

Tại Khoa Tâm lý BV Nhi đồng 2 (TP.HCM) bình quân mỗi tháng tiếp nhận 550 – 600 trẻ đến khám, phần lớn trẻ từ 3 – 5 tuổi; trẻ ở tuổi vị thành niên đến khám cũng khá cao (trung bình 20 – 30 ca/tuần) với các vấn đề tâm lý đặc thù riêng. “Ban đầu cảm thấy hụt hẫng, một số phụ huynh phủ nhận kết quả chẩn đoán, nhưng rồi sau đó cha mẹ chấp nhận thực tế và họ luôn kiên trì đưa con đi chữa trị. Những lúc như vậy, BS cần nâng đỡ tâm lý cho phụ huynh, không được xem nhẹ khâu này. Tôi vô cùng ngưỡng mộ những ông bố bà mẹ không ngại đường xa ngày ngày đưa con đến học ở BV, ở trường chuyên biệt, chịu những cơn tức giận vô cớ của đứa con, chịu những lần con thờ ơ như không quen biết. Không có từ ngữ nào có thể diễn tả hết những hy sinh thầm lặng từ nỗi lòng này”, BS Thủy cho biết.

Khoa Tâm bệnh, BV Nhi T.Ư (Hà Nội) tiếp nhận điều trị cho trẻ tự kỷ từ 2 – 4 tuổi. Các BS hướng dẫn cho gia đình cách tập, chăm sóc cho trẻ tại nhà, chờ đủ tuổi sẽ đến “lớp học” can thiệp tại khoa. BS Thành Ngọc Minh, trưởng khoa cho biết trong 9 tháng đầu năm nay, có 11.000 trẻ đến khám với nhiều loại hình về tâm thần, trong đó rối loạn tăng động giảm chú ý, tự kỷ chiếm 70% số lượng trẻ đến khám. “Thực tế vẫn còn một số gia đình không chấp nhận con mình bị tự kỷ, không đưa con đi khám, can thiệp, chữa trị. Đến khi trẻ đã định hình hành vi khác thường với các trẻ khác mới đưa đi khám thì việc điều trị rất khó khăn. Với các trẻ ngoài 4 tuổi, sẽ rất khó khăn trong việc can thiệp, bởi vì lúc này hành vi đã định hình. Về cơ bản trẻ tự kỷ thì lớn lên vẫn là tự kỷ, nhưng nếu được can thiệp thì bệnh sẽ cải thiện, trẻ có thể chủ động được các công việc tối thiểu cho bản thân, thậm chí một số trẻ được định hướng cho một số công việc như vẽ tranh. Cha mẹ hiểu điều này để nhận biết sớm, cho trẻ đi khám, can thiệp sớm”, BS Minh nói.

BS Nguyễn Quốc Văn, Trưởng đơn vị điều trị đặc biệt cho trẻ tự kỷ – bại não, BV Châm cứu T.Ư, cho biết: “Nhiều trẻ đến can thiệp muộn trong khi thời gian vàng điều trị cho các trẻ tự kỷ là trước 3 tuổi. Nhưng có nhiều trẻ bệnh đã 5 – 8 tuổi, thậm chí lớn hơn mới đến BV, là do gia đình không chấp nhận, nấn ná không đưa con đi khám sớm”.

Theo BS Văn, việc kết hợp châm cứu cùng với học một cô – một trò cải thiện rất nhiều. Trước khi được can thiệp tại các lớp học đặc biệt đó, trẻ tự kỷ sẽ được châm cứu để giúp giảm tăng động, tăng sự tập trung thay vì phải dùng thuốc hướng thần chống tăng động. Hầu hết các trẻ được cải thiện tăng động nhiều, ngủ ngon sau đợt châm cứu. Châm cứu điều trị tự kỷ (điện châm, thủy châm, cấy chỉ) là áp dụng y học cổ truyền với hiện đại và giáo dục, cùng ngôn ngữ trị liệu. Một số cháu vận động thô, vận động tinh kém được tập thêm vật lý trí liệu…

Châm cứu điều trị tự kỷ giúp tỉnh thần, đánh thức não, tăng khả năng tiếp nhận, sau đó trẻ được tham gia học tập phù hợp để thúc đẩy tư duy. Khi trẻ bớt tăng động thì mới có thể tăng sự chú ý, lúc đó sẽ được can thiệp bằng lớp học. Các trẻ mỗi ngày được học 1 giờ, trong đó 45 phút học riêng với cô về phát âm, tương tác, học qua đồ chơi, hình vẽ, đồ vật, xếp hình, tô tượng; và có 15 phút học tập thể để tăng khả năng giao tiếp.

T.Tùng – Liên Châu – L.Ngọc

Like this Article? Share it!